Ознакомьтесь с нашей политикой обработки персональных данных
19:21 

Нужна помощь Лизе

Diary Help
К нам обратилась Дарина Марковна, которая является куратором самарского общественного объединения волонтёров "не НАШИ дети", с просьбой разместить информацию о помощи восьмилетней Лизе Кунигель из Самарской области.

Upd4. от 9/04/2011
Лизе стало лучше!
Новый список необходимых средств для девочки, как помочь из Латвии, еще один сюжет в передаче "Человек и Закон" и другие новости.

Upd3. от 18/02/2011
Визу оформили, сумма для оплаты поездки в Германию Русфондом собрана. Завтра, 19 февраля, Лиза и её мама Юля летят в Германию! Можем дружно желать им удачной поездки! И разумеется, огромнейшее спасибо всем, кто откликнулся и помог девочке и кто будет помогать ей в дальнейшем!

Upd2. от 11/02/2011
Сбор денег на комплексное обследование и лечение девочки в Германии взял на себя Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ».

Хотя на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно, поэтому реквизиты по-прежнему действующие.

***

Upd1. от 24/01/2011
Пишет Дарина:
Сейчас появился фонд, который дал согласие на оплату обследования и лечения Лизы в Германии, и мы очень надеемся, что он всё-таки оплатит этот курс лечения, поэтому все собранные средства пойдут на покупку тех лекарств, которые пропишут немецкие врачи. Все отчёты о собранных средствах мы разместим в конце января - начале февраля на нашем сайте.

* * *




Лиза с рождения страдает редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. При этом заболевании кожа ребёнка очень тонкая и практически каждое прикосновение вызывает раны и язвы, которые очень плохо заживают. Такие же язвы образуются у ребёнка во рту, в горле, в пищеводе... Всё тело ребёнка покрыто незаживающими ранами, которые приходится перевязывать два раза в день. Это причиняет девочке очень сильные мучения: она с трудом ходит по квартире, потому что болит кожа и суставы, почти не ест и мало говорит (из-за сильной боли в горле), ей больно даже двигать глазами, поэтому она не может читать и учиться, постоянно держится температура...

Как это выглядит: 1, 2.

На лекарства, мази, перевязочные средства семья тратит не меньше 30 тысяч рублей в месяц. Государство никакой помощи не оказывает, поскольку перевязочные материалы в список льготных лекарственных препаратов не входят. На данный момент семья Лизы исчерпала уже все собственные возможности, все кредиты и т.п. Но, несмотря ни на что, у девочки есть надежда на облегчение её страданий!

Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (можно найти здесь), на данный момент волонтеры отвезли уже две посылки с лекарствами и на самое ближайшее время обеспечили ими семью, но перевязочные материалы и мази нужны будут всегда и в огромных количествах!

Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии, специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Примерная сумма, с учётом лечения, анализов и обследований, проживания и питания составит около 30 000 евро. Для семьи Лизы, чья мама не работает и ухаживает за Лизой и за её младшей сестрёнкой, а папа - военнослужащий, это колоссальная сумма, но общими усилиями её вполне можно собрать.

Реквизиты для помощи

Контакты


Целиком историю Лизы можно прочесть здесь и здесь, посмотреть сюжет на самарском телеканале или в передаче "Человек и Закон".
запись создана: 17.01.2011 в 12:47

@темы: Самара, Помощь на лечение, Москва

URL
Комментарии
2011-01-17 в 13:42 

PoisonSky
Тот, кто смеется последним, возможно, просто не врубился. (c).
А на вебмани нет кошелька? У меня нет яндекс-денег :nope:

2011-01-17 в 13:56 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
PoisonSky, пока нет. постараемся сделать в ближайшее время, я напишу здесь в комментариях, когда сделаю, хорошо?

2011-01-17 в 13:59 

PoisonSky
Тот, кто смеется последним, возможно, просто не врубился. (c).
Дарина Марковна, конечно)
так станет проще :)

2011-01-17 в 20:46 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Для тех, кто переводит из-за границы: реквизиты счёта в евро есть здесь

по состоянию на сегодня на книжке собрано ок. 220 000 р., на яндекс.кошельке 22 382 р.

(про вебмани помню, честно-честно!)

2011-01-18 в 01:17 

Xybba_Bybba
Согласно народной примете, в новый дом первым нужно впускать интернет-кабель. И где он ляжет - там ставьте кровать. И стол. И комп. И жрачку.
ой мамочки... бедная девочка, бедные родители((

постараюсь перевести деньги. каким способом лучше?

2011-01-18 в 08:17 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Xybba_Bybba, как Вам удобнее! спасибо большое!

2011-01-18 в 20:54 

Скрут
"Вечер..."Люблю!" - срывается полустоном. В прокуренной кухне везде, кроме рюмок - пусто..."
С вебмани теоретически можно переводить суммы на яндекс-деньги через интернет-обменники.

2011-01-19 в 21:02 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ счёт, выставленный клиникой, здесь. в счёт входят ТОЛЬКО обследования и генетический анализ, а также проживание и завтраки. НЕ входит: само лечение (рассчитают после результатов анализов и точный перерасчёт сделают через 8 недель после окончания курса), также не входит перелёт Самара-Франкфурт.

2011-01-19 в 22:00 

ФатаМоргана
Бедный ребёнок. Пусть у неё всё будет хорошо.

2011-01-20 в 01:28 

PoisonSky
Тот, кто смеется последним, возможно, просто не врубился. (c).
С вебмани теоретически можно переводить суммы на яндекс-деньги через интернет-обменники
ну, я не знаю как это делается.
А прямо на вебмани - достаточно просто.

2011-01-26 в 11:08 

Овечка Долли
Oh, NO! We've been cloned!!
Можно репост сделать у себя в ЖЖ у меня много френдов в том числе тысячники и многотысячники.

2011-01-26 в 11:39 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Овечка Долли, конечно, спасибо большое!

2011-02-01 в 13:50 

Dunkles_Herz
Caution: Strange People Crossing
А в каком городе она в Германии будет лежать?

2011-02-01 в 14:54 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Dunkles_Herz, Фрайбург

2011-02-03 в 03:21 

вы сделайте что-нибудь на paypal чтобы транзакция шла как благотворительность - тогда она без комиссии будет и те немногие комиссионные которые берутся сейчас лучше пусть пойдут на счет девочке

2011-02-04 в 23:23 

Dunkles_Herz
Caution: Strange People Crossing
Очень далеко к сожалению...так бы поехала проведать...((

2011-02-11 в 14:49 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Хорошие новости.

Сбор денег на комплексное обследование и лечение девочки в Германии взял на себя Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ»: www.rusfond.ru/panushkin.html?id=212

однако, разумеется, медикаменты для Лизы всё равно нужны будут постоянно, и после поездки в Германию тоже... равно как и средства на них.

2011-02-11 в 19:49 

Testamento [DELETED user]
Скажите, а идея с открытками и письмами как, еще жива? Мне просто не удалось осилить столько страниц форума.

2011-02-11 в 22:26 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Fox .Hits_u., в смысле, жива или нет? если хотите отправить Лизе открытку или письмо - то это без проблем, адрес в личку скину :)

2011-02-11 в 23:04 

скиньте ещё раз пожалуйста счет для перевода денег из за границы.

2011-02-11 в 23:11 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
k_sonny, в посте ссылка на счёт в евро и на пейпал, реквизиты не менялись.

2011-02-12 в 00:42 

Testamento [DELETED user]
Дарина Марковна
в прямом, вдруг не отправляете, а предпочитаете сразу лекарствами?) а я в другом городе, и вебманей у вас нет. яндекс у меня пока что пустой, обналичился.
кидайте адрес, пришлю ей что-нибудь потрясающее.

2011-02-12 в 21:33 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Fox .Hits_u., запросто) ловите умыл.
кстати, письмам и открыткам девочка очень рада, её очень поддерживают добрые слова и наше внимание :)

2011-02-18 в 15:17 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Хорошие новости - 2! Визу в Германию оформили, сумма для оплаты поездки в Германию Русфондом собрана: www.rusfond.ru/panushkin.html?id=212

Завтра, 19 февраля, Лиза и её мама Юля летят в Германию! Там они проведут самое большее — три недели.

А вчера мы заезжали к ним в гости, передавали лекарства и подарки для Лизы :) подробнее в буквах тут, ежели кому интересно.

И разумеется, огромнейшее спасибо всем, кто откликнулся и помог девочке и продолжает помогать!
Все новости буду по-прежнему сообщать, по мере поступления.


2011-02-20 в 16:45 

так люди и катятся в пропасть
ух! удачи Лизе в Германии, надеюсь, всё выйдет удачно))

2011-02-28 в 13:49 

Synchronized diving. For when regular diving isn't homoerotic enough.
Такая симпатичная девочка - и такая беда. :( Искренне надеюсь, что она поправится.

2011-03-03 в 12:29 

Сергей Зверев настоящий мужик! Ведь он красит ресницы не открывая рта!
Удачи!

2011-03-03 в 12:29 

Сергей Зверев настоящий мужик! Ведь он красит ресницы не открывая рта!
Удачи!

2011-04-09 в 17:50 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Узнаёте эту девочку?



***

По возвращении из Германии, несмотря на то, что эта поездка была преимущественно консультационной (Лизе сделали необходимые анализы и прописали лечение) результат виден, что называется, "невооружённым глазом".
Лиза уже совсем другая. Конечно, ей по-прежнему больно, конечно, ей трудно, но всё-таки и самочувствие, и настроение у неё явно гораздо лучше. У неё и у её родных появились силы. Сейчас Лизе уже не нужны мучительные перевязки два раза в день с прилипающими к ранам бинтами. Лизу перевязывают один раз в два дня. Удобные повязки дают горздо большую свободу движений (а двигаться для Лизы очень важно, потому что если не двигаться, то возникают контрактуры суставов).

- Лиза, а спать тебе больно на спине?
- Вообще не больно!
- А перевязывать больно?
- Ну иногда чуть-чуть больно.

Когда мы приехали, Лиза играла в PSP, потому что глаза уже не так болят. Лиза напевала песенки, когда ей стало скучно от наших разговоров. Лиза улыбалась.
Всё не зря. Но и останавливаться тоже рано. Впереди и постоянное лечение и поддерживающая терапия, и, хочется надеяться, последующая вторая поездка в Германию (летом), где Лизе обещают наконец-то вылечить зубы.

После поездки в Германию изменился список необходимых девочке препаратов, добавилось специальное питание. Доставить большинство немецких препаратов довольно трудно, поэтому если вы живёте за рубежом и готовы отправить какие-то из этих препаратов, то лучше заранее узнать, пройдут ли лекарства таможню.

Полный список ежедневно необходимых девочке средств

Второй сюжет о Лизе в программе "Человек и Закон": chelovekizakon.ru/chiz/archive/20110331/program...

Как помочь из Латвии: tv.delfi.lv/ru/video/zPUPGvIU/

СПАСИБО ОГРОМНОЕ всем тем, кто откликнулся на историю Лизы и продолжает помогать.

О том, как помочь другим детям с диагнозом "буллёзный эпидермолиз", можно узнать на сайте Фонда БЭЛА, занимающегося помощью детям с БЭ: www.deti-bela.ru/ Здесь есть информация о заболевании, истории других детей, нуждающихся в помощи, и реквизиты.

2011-04-09 в 18:46 

так люди и катятся в пропасть
Дарина Марковна
ох, как я рада, что Лизе лучше!! надеюсь, следующая поездка действительно поможет ещёбольше!

2011-04-09 в 23:17 

*vampiria*
To be or not to be?..
я так рада, как будто за своего самого родного человечка!! Лиза очень красивая девчушка! и очень радостно видеть на ее лице улыбку, а не измученные уставшие глаза.. желаю удачи и еще бОльших успехов!!!!!!

2011-04-14 в 21:42 

your selfish fake
aha, tranquilized.
Дарина Марковнадайте, пожалуйста, Лизин адрес. очень написать хочется.

2011-04-14 в 22:34 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
your selfish fake, ловите умыл!

2011-04-20 в 19:14 

Я не ангел, но и не демон. Я просто одиночка, влюбленный в далекую мечту.
Дарина Марковна
А можно мне адресок девочки? Напишу ей письмо)

2011-04-20 в 22:12 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Northern wolf, ловите умыл.

2011-07-04 в 01:41 

Можно адрес? хочется отправить открыточку!

2011-07-04 в 14:42 

улитётечка
маленький доморощенный тиран
Ezh1988, смотрите умыл)

Комментирование для вас недоступно.
Для того, чтобы получить возможность комментировать, авторизуйтесь:
 
РегистрацияЗабыли пароль?

Многое зависит от тебя

главная