12:00 

Снегурочка ИрвинБ

Счастье детям
Бусайвар Мусаев - 4 года, Грозный. МПС -2 - будет рад любому подарку.Снегурочка ИрвинБ

URL
Комментарии
2010-12-20 в 09:08 

Хотелось бы ещё и этому мальчику подарить, только 2 вопроса: какой можно подарок и что такое "МПС-2"?

2010-12-20 в 11:09 

Счастье детям
ИрвинБ, Вы у нас уже профессиональная Снегурочка :)

МПС - Мукополисахаридоз. В основном синдром Хантера - накопительная болезнь обмена, вследствие которой, организм отравляет себя. Связана с отсутствием жизненного необходимого фермента в организме.

По России таких детей 294 человека. Генетическое заболевание. Нужно вводить фермент.. стоимость флакона фермента в неделю 600 (!) тысяч . Сами понимаете... большинство детей не лечатся, а просто умирают.

Федеральная программа есть, но не все регионы ее выполняют.

Есть семьи где таких детей 2 и 3....

Что касается Бусика - ребенок относительно сохранен, так что подарок на Ваше усмотрение. Высылать адрес?
.

URL
2010-12-20 в 20:19 

Хм... ладно, что-нибудь придумаю... Постараюсь в эту среду отправить подарок...

   

Дари добро

главная